O Kačence
Kačenka se narodila v termínu koncem ledna 2012. Až postupem času se zjišťovalo opoždění ve výjoji jak psychickém, tak motorickém. Od 4. měsíce jsme začali chodit na neurologii a cvičit Vojtovu metodu. Díky tomu začala pást hříbátka a povolila ručičky co byly do té doby převážně v pěst.
Od narození měla Káťa problémy s krmením, do jídla jí člověk musel nutit. Nikdy nevypila množství dle norem, museli jsme krmit často po menších dávkách, ale šlo to. Pak se začalo řešit, že nepřibývala. Dostávala Infatrini (výživné mléko) na přibrání. Začali jsme ve 4. měsích s příkrmy, sázelo se na to že jí kašičky pojedou víc než mléko. Chvíli to i zabíralo. Pak se zjistilo, že má hrubý nález na EEG. Neurolog váhal, zda nasadit antiepileptika, když neměla nikdy záchvat. Nakonec nasadil a Kačka se zlepšila, začalo jí víc chutnat.
Ovšem pak začal nový boj - GER /reflux/. Dost dlouho nám trvalo, než jsme do Kačky dostali 100 ml jídla a ona nám to za chvíli vyzvracela. Snažili jsme se dlouho odolávat, ale nekonec nebylo zbytí, musela na operaci s GER - fundoplikaci /kdy udělali lékaři Kačce "manžetku" mezi jícnem a žaludkem/. A rovnou i gastrostomii, sondu do žaludku. Krmení byl do té doby každodenní a vlastně i celodenní boj, ideálně pro víc lidí, aby Kačka něco snědla, museli jsme jí zabavit několika hračkama a bylo to opravdu vysilující. Po zavedení gastrostomie se nám ulevilo. Sice ze začátku to bylo také náročné, často nám dávila a to na psychice nepřidalo. Časem jsme to vychytali, až na občasné hnisání okolí hadičky, ale to už jsme se naučili zvládat.
Až po operaci mohla jet Kačka poprvé do lázní, dřív to vhledem ke krmení opravdu nebylo možné. Začali jsme jezdit pavidelně 2x ročně. Na jednom lázeňském pobytu v roce 2014 jsem dostala od jisté maminky kontakt na hiporehabilitaci Mirákl o.s. a za to jsem velice vděčná. Chvíli po tom co Kačka začala jezdít na koni, začala se krásně zpevňovat. Hlavně díky koním je Kačka tam kde teď je. Když jí postavíme dokáže chvíli stát, ale musíme jí jistit za kyčle, nemá stabilitu, ale nohy jí udrží, to bylo nemyslitelné! Do té doby se nám nepodařilo, aby se Kačenka sama posadila. Změnili jsme fyzioterapeutku a Kačka se začala snažit s dopomocí dělat své první krůčky /během 3 týdnů!/ teď už pilujeme, aby to bylo co nejlepší a snad brzy i bez pomoci.
Kačence věříme, víme že to dokáže. Už teď náš neurolog nevěřil jak je Káťa šikovná, když mu ukázala stoj s oporou o židli a předvedla krůčky s dopomocí, rozzářil se jak sluníčko a řekl nám, že si upřímně myslel, že tohle nikdy nedokáže.
Kačka dělá stále nějaké drobné pokroky, naučila se "chodit" na nočník, sice si neumí říct, ale podstatné je že co potřebuje udělá do nočníku. Začala rozumnět, umí si ukázat co chce, mlaskáním si řekne o jídlo i vodu, na nás je vyzkoušet co konkrétně myslí :-). Už druhým rokem intenzivně pracujeme na zbavení se gastrostomie. Za tu dobu se nám podařilo, že jí vše pusinkou, zatím sice mixované, něco i nahrubo a sonda se už využívá pouze na vodu a léky. Teď v lednu 2020 jsme začali pracovat i na té vodě. Pije z medvídka s brčkem /stříkneme jí vodu do pusy/, někdy vypije třeba 60 ml za den, jindy dá i 400 ml. Je to začátek, ale podstatné je, že nemá problé s polykáním a nekucká se.
Nicméně zatím Kačenka sama neudělá naprosto nic ze základních potřeb a je 24 hodin denně odkázána na naší péči a dopomoc.
Velký pokrok je, že Kačenka začíná jezdit na Lopedu /tříkolka pro handicapované/ :-). V současné době si dokáže sama sednout, jezdí po zadečku, má velmi dobře nakročeno na to, aby začala sama lézt. Tím by se jí měla srovnat i skoliosa.
EDIT: 7.3.2021 se povedlo Kačce vyndat gastrostomii a už jí a pije jen pusinkou. I když je to časově náročné, ale NEMÁ HADIČKU! To je veliký pokrok!
Sháníme prostředky především na tyto rehabilitace:
Sarema Liberec intenzivní fyzioterapie
Klinická logopeide PaedDr. M. Jancíková
Hiporehabilitační pobyty u Mirakl o.p.s.
Pravidelní rehablitace v klinice TČM Inspirita
Intenzivky Feldenkraisovy Metody
Pravidelné domácí logopedie, a kraniosakrální trapie propojená s fyzioterapií
Nově máme v plánu zkusit delfinoterapii, ta děti mimo jiné rozmlouvá :-). A také léčbu kmenovými buňkami.
Všechny prostředky, které se nám povede sehnat chceme investovat právě do všech těchto finančně náročných rehabilitací, potřebných kompenzačních pomůcek a potravinových doplňku, které Kačku posovoají dále.
Z CELÉHO SRDCE VÁM VŠEM DĚKUJEME, ŽE NÁM POMÁHÁTE! NESMÍRNĚ SI TOHO VÁŽÍME :-)